Patricks triks og søsken som pårørende

Å være søsken til et barn med en sykdom, funksjonsnedsettelse eller utviklingshemming, kan være belastende. Av den grunn fikk helsepersonell i 2018 en lovpålagt plikt til å finne ut om barn som er i kontakt med helsevesenet har søsken. Finner helsepersonell ut at pasienter har søsken som er under 18 år, skal de samarbeide med foreldrene om å gi barna den informasjonen og oppfølgingen de trenger. I Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan fra desember 2020 er barnehager og skoler nevnt som viktige samarbeidspartnere. Det betyr at alle viktige voksenpersoner omkring et barn som er pårørende har en mulighet til å være med på å støtte det barnet.

Søsken som er pårørende trenger informasjon. I Patricks tilfelle trenger han god informasjon om hva utviklingshemming er og hvordan det kommer til uttrykk. Da blir det også lettere for han å forklare for venner hvorfor broren annerledes enn andre barn.

Patrick vil også trenge informasjon om hvordan familielivet vil påvirkes av å ha et barn med utviklingshemming. Utfordringene blir ikke borte selv om familien snakker sammen, men å fortelle hverandre om tanker og følelser gjør likevel situasjonen bedre for alle. Barn trenger å vite hva som skjer, og voksne må snakke sant, selv om de kanskje ikke alltid har svaret eller vet alt. Da må de heller være ærlige om at de ikke vet, men at familien kan finne ut av det de lurer på sammen.

Foreldre og andre voksne vil gjerne skåne barn fra det som er vondt. Det er ikke mulig. Barn forstår nesten alltid at det er noe som skjer. Hviskende stemmer på kjøkkenet om kvelden og triste ansiktsuttrykk fanges raskt opp. Men barn vil ikke plage foreldrene sine, så det blir isteden slik at barn skåner foreldrene sine og blir gående alene med tanker og følelser.

Følelser som redsel, forvirring, mindreverdighet, skyld, skam, sinne og sjalusi er vanlig, og det må barn få vite. Det kan kjennes skamfullt å ha sånne følelser, så mange barn har ikke lyst til å fortelle om dem. Noen kan kjenne seg helt tomme eller har ikke så mange følelser. Det er også helt normalt. Hvis barn vet det, trenger de ikke å føle seg som den eneste i verden som har det sånn.

Selv om voksne kan bli slitne, er det likevel de voksne som har ansvaret for å passe på at barna får den oppmerksomheten og oppfølgingen de trenger, både det barnet som har en utviklingshemming og søsknene.

For noen søsken vil det være fint og en god erfaring i livet at et barn i familien har en utviklingshemming. Søsken som har pårørendeerfaring får med seg mye som kan gjøre dem til kloke og empatiske mennesker, særlig hvis de har noen voksne de kan stole på som er tålmodige og forklarer underveis.

av Anne Kristine Bergem, psykiater og fagrådgiver ved Pårørendesenteret.